logoblog

ELA – Desafio do Balde de Gelo



O
“Desafio do Balde de Gelo” ou ALS Ice Bucket Challenge tem chamado a atenção de todos através dos vídeos feitos por celebridades do mundo inteiro. O motivo por trás do banho gelado é conscientizar a sociedade e levantar fundos para os pacientes da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).

A ação recebeu diversas críticas, mas também conseguiu ter uma repercussão surpreendente, tornar a causa conhecida e abrir um espaço para que pessoas que vivem a realidade da Esclerose Lateral Amiotrófica pudessem contar suas histórias. Nunca tanta atenção foi dada à ELA.
Nos Estados Unidos o ALS Ice Bucket Challenge arrecadou cerca de 31,5 milhões de dólares e aqui no Brasil a Associação Pró-Cura da ELA, por exemplo, conseguiu arrecadar em alguns dias por volta de 16 mil reais.
O desafio trouxe para o cotidiano das pessoas o debate sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica, mas muitas dúvidas apareceram. Quais os sintomas? O que causa essa doença tão rara e que atinge pessoas tão especiais, apaixonantes, lutadoras e positivas? Então nós juntamos algumas informações para que você conheça melhor e saiba mais sobre a ELA.

O que significa ELA?

Muitas vezes referida como “doença de Lou Gehrig”, ELA é a abreviatura de Esclerose Lateral Amiotrófica, que significa fraqueza muscular secundária por comprometimento dos neurônios motores.

Quais são as características principais da Esclerose Lateral Amiotrófica?

A ELA é uma doença degenerativa do sistema nervoso que ainda não apresenta cura. A capacidade do cérebro para iniciar e controlar o movimento dos músculos aos poucos é perdida e, com isso, os primeiros sintomas começam a aparecer. Geralmente incluem fraqueza muscular, começando pelos membros superiores e depois passando para pernas e pés. Pode ocorrer perda da força, da velocidade e atrofia muscular, deixando o paciente cada vez mais limitado.
Outros sintomas são tremores musculares, cãibras, dificuldade para respirar e diminuição da sensibilidade. A fala enrolada e lenta também é comum.

Quais são as partes do corpo que a doença não afeta?

O raciocínio intelectual, a visão, a audição, o paladar, o olfato e o tato. Na maioria dos casos, a esclerose lateral amiotrófica não afeta a função sexual, vesical, o funcionamento do coração e a digestão.

Quem tem mais probabilidade de desenvolver ELA?

A doença é muito rara, mas segundo pesquisas, a ELA se desenvolve mais em homens do que em mulheres, mais em brancos do que em negros e geralmente está associada à faixa etária acima de 60 anos. No entanto, com o aumento da idade, a incidência da esclerose lateral amiotrófica vai igualando-se entre homens e mulheres.

O que causa a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)?

Até o momento não se conhece a causa específica desta doença. Existem possíveis causas multifatoriais onde estariam envolvidos um componente genético, a idade e algumas substâncias do meio ambiente.
Os últimos anos trouxeram novos conhecimentos científicos sobre a fisiologia da doença, mas ainda não há uma cura ou tratamento que interrompa ou inverta a ELA. Há medicamentos que retardam modestamente a progressão da doença. Também existem terapias que podem controlar os sintomas e que ajudam a manter o máximo de independência possível.
É importante lembrar que a ELA é uma doença muito variável, não há duas pessoas que terão as mesmas vivências ou experiências.

A Esclerose Lateral Amiotrófica é hereditária?

Aproximadamente 5% a 10% dos casos de esclerose lateral amiotrófica são hereditários (a esclerose lateral amiotrófica familiar). Nesses pacientes, a doença é transmitida como um traço dominante autossômico. Isso significa que os filhos de pessoas com esclerose lateral amiotrófica familiar têm uma chance de 50% de não ter a doença ou de tê-la.

Existe algum tipo de diagnóstico precoce que oriente os médicos quanto ao início da doença? E quanto tempo, em média, leva para se fazer um diagnóstico correto da doença?
Não. A ELA dificilmente é diagnosticada em sua fase inicial. A ciência busca tal “marcador” (que funcione como uma “pista” para o médico, dizendo se a pessoa pode ou não vir a desenvolver ELA), pois sabe que o ideal para combater a doença é iniciar o tratamento antes do primeiro neurônio morto.
Atualmente, levam-se de 10 a 11 meses, do primeiro sintoma à confirmação do diagnóstico.

DOAÇÕES/ INSTITUIÇÕES

ABRELA

www.abrela.org.br

www.tudosobreela.com.br

– Doação de material para pacientes e família

E-mail: [email protected]

– Doação financeira

Conta da ABRELA – Banco Real – Agência 0919 – Conta Corrente 6003216-5.

– Você também pode ser um voluntário da ABRELA

Instituto Paulo Gontijo
www.ipg.org.br

Associação Pró-Cura da ELA
www.procuradaela.com.br

Nós da Congelados da Sônia já fizemos a nossa doação! Doe você também! 😀

Fontes:

www.abrela.org.br

www.procuradaela.com.br

www.tudosobreela.com.br

www.ipg.org.br

www.pragmatismopolitico.com.br/2014/08/entidade-desafio-balde-de-gelo-aguarda-doacoes-dos-famosos.html

http://extra.globo.com/noticias/celular-e-tecnologia/desafio-do-balde-de-gelo-nao-basta-se-molhar-preciso-informar-13677056.html#ixzz3B3SB5k2g

http://g1.globo.com/bemestar/videos/t/edicoes/v/entenda-o-que-e-a-doenca-da-campanha-do-balde-de-gelo/3573315/

www.abrela.org.br/default.php?p=texto.php&c=voluntariado

http://www.brainstorm9.com.br/51222/web-video/pacientes-com-ela-tambem-aceitam-o-desafio-balde-de-gelo/

http://www.administradores.com.br/noticias/cotidiano/desafio-do-gelo-saiba-o-valor-arrecadado-por-celebridades-no-brasil/91637/

 

Postagens Relacionadas

Deixe uma resposta