ELA - Desafio do Balde de Gelo

O "Desafio do Balde de Gelo" ou ALS Ice Bucket Challenge tem chamado a atenção de todos através dos vídeos feitos por celebridades do mundo inteiro. O motivo por trás do banho gelado é conscientizar a sociedade e levantar fundos para os pacientes da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).

A ação recebeu diversas críticas, mas também conseguiu ter uma repercussão surpreendente, tornar a causa conhecida e abrir um espaço para que pessoas que vivem a realidade da Esclerose Lateral Amiotrófica pudessem contar suas histórias. Nunca tanta atenção foi dada à ELA. Nos Estados Unidos o ALS Ice Bucket Challenge arrecadou cerca de 31,5 milhões de dólares e aqui no Brasil a Associação Pró-Cura da ELA, por exemplo, conseguiu arrecadar em alguns dias por volta de 16 mil reais. O desafio trouxe para o cotidiano das pessoas o debate sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica, mas muitas dúvidas apareceram. Quais os sintomas? O que causa essa doença tão rara e que atinge pessoas tão especiais, apaixonantes, lutadoras e positivas? Então nós juntamos algumas informações para que você conheça melhor e saiba mais sobre a ELA. O que significa ELA? Muitas vezes referida como “doença de Lou Gehrig”, ELA é a abreviatura de Esclerose Lateral Amiotrófica, que significa fraqueza muscular secundária por comprometimento dos neurônios motores. Quais são as características principais da Esclerose Lateral Amiotrófica? A ELA é uma doença degenerativa do sistema nervoso que ainda não apresenta cura. A capacidade do cérebro para iniciar e controlar o movimento dos músculos aos poucos é perdida e, com isso, os primeiros sintomas começam a aparecer. Geralmente incluem fraqueza muscular, começando pelos membros superiores e depois passando para pernas e pés. Pode ocorrer perda da força, da velocidade e atrofia muscular, deixando o paciente cada vez mais limitado. Outros sintomas são tremores musculares, cãibras, dificuldade para respirar e diminuição da sensibilidade. A fala enrolada e lenta também é comum. Quais são as partes do corpo que a doença não afeta? O raciocínio intelectual, a visão, a audição, o paladar, o olfato e o tato. Na maioria dos casos, a esclerose lateral amiotrófica não afeta a função sexual, vesical, o funcionamento do coração e a digestão. Quem tem mais probabilidade de desenvolver ELA? A doença é muito rara, mas segundo pesquisas, a ELA se desenvolve mais em homens do que em mulheres, mais em brancos do que em negros e geralmente está associada à faixa etária acima de 60 anos. No entanto, com o aumento da idade, a incidência da esclerose lateral amiotrófica vai igualando-se entre homens e mulheres. O que causa a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)? Até o momento não se conhece a causa específica desta doença. Existem possíveis causas multifatoriais onde estariam envolvidos um componente genético, a idade e algumas substâncias do meio ambiente. Os últimos anos trouxeram novos conhecimentos científicos sobre a fisiologia da doença, mas ainda não há uma cura ou tratamento que interrompa ou inverta a ELA. Há medicamentos que retardam modestamente a progressão da doença. Também existem terapias que podem controlar os sintomas e que ajudam a manter o máximo de independência possível. É importante lembrar que a ELA é uma doença muito variável, não há duas pessoas que terão as mesmas vivências ou experiências. A Esclerose Lateral Amiotrófica é hereditária? Aproximadamente 5% a 10% dos casos de esclerose lateral amiotrófica são hereditários (a esclerose lateral amiotrófica familiar). Nesses pacientes, a doença é transmitida como um traço dominante autossômico. Isso significa que os filhos de pessoas com esclerose lateral amiotrófica familiar têm uma chance de 50% de não ter a doença ou de tê-la. Existe algum tipo de diagnóstico precoce que oriente os médicos quanto ao início da doença? E quanto tempo, em média, leva para se fazer um diagnóstico correto da doença? Não. A ELA dificilmente é diagnosticada em sua fase inicial. A ciência busca tal "marcador" (que funcione como uma "pista" para o médico, dizendo se a pessoa pode ou não vir a desenvolver ELA), pois sabe que o ideal para combater a doença é iniciar o tratamento antes do primeiro neurônio morto. Atualmente, levam-se de 10 a 11 meses, do primeiro sintoma à confirmação do diagnóstico. DOAÇÕES/ INSTITUIÇÕES ABRELA www.abrela.org.br www.tudosobreela.com.br - Doação de material para pacientes e família E-mail: [email protected] - Doação financeira Conta da ABRELA – Banco Real – Agência 0919 – Conta Corrente 6003216-5. - Você também pode ser um voluntário da ABRELA Instituto Paulo Gontijo www.ipg.org.br Associação Pró-Cura da ELA www.procuradaela.com.br